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Federación española de enfermedades raras

"Gracias que di con una asociación, les debo la vida"

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"Gracias que di con una asociación, les debo la vida"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Me llamo Sofía Di Stéfano Freites. Cuando nací un 15 de abril de 1969 me pusieron la vacuna de la tuberculina, esta vacuna estaba en mal estado y encima me pusieron dosis de adulto

 

Con 7 años tuve mi primera Bronconeumonía y estuve un mes en el hospital, siempre tuve problemas respiratorios y pasé por varias gripes, constipado. Con 36 años me diagnosticaron una poliomielitis-dermatomiositis y estuve un mes en el hospital

Los médicos no me encontraban en un principio lo que tenía. Estuve un año de hospital en hospital hasta que lo averiguaron

Con 47 años me empezó a faltar el aire, no podía caminar ni subir las escaleras de mi casa. Iba a mis médicos a mi neumólogo a mi reumatólogo. "¡Qué no tenía nada, qué todas las pruebas estaban bien!"" Me ponían aerosoles, qué era del asma decían y yo, me desmayada!" Decidí ir al cardiólogo. Todo esto por la privada

El cardiólogo me hizo una ecografía de corazón y el mismo radiólogo se puso muy nervioso y me dijo: "tiene usted Hipertensión Pulmonar". Las lágrimas corrieron por mi cara sin saber lo que significaba, ese mismo día me hicieron un cateterismo para confirmar y quedé hospitalizada. Al día siguiente el cardiólogo me dijo que era una afección pulmonar y que debía localizar a mi neumólogo

Pasaron semanas hasta que di con él, era junio y estaba de vacaciones. Me pauto un fármaco y oxigeno por lo privado y me dijo que tenía que llamar a mi médico de cabecera de la seguridad social para que me diera hora con el neumólogo

Esto era junio ya y la cita lo recordaré toda la vida me la dieron para el 6 de septiembre, el 4 de septiembre entre en urgencias del hospital de la Fe de Valencia porque ya no aguantaba más. Fue para mi una odisea

Dos años llevaba con la enfermedad sin ser diagnosticada cálculo yo

Creo que no se debería tratar a los pacientes como si todo fuera psicosomático, como me pasó a mi las dos veces, en ambas enfermedades

Las enfermedades raras existen y hay personas que por desgracia las padecemos y sufrimos mucho. Gracias que di con una asociación por Facebook de Hipertensión Pulmonar y les debo la vida

Última actualización 25/02/2021

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