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Federación española de enfermedades raras

Hacemos un llamamiento a la sociedad para frenar la estigmatización de las personas con neurofibromatosis

Logo de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.

Hacemos un llamamiento a la sociedad para frenar la estigmatización de las personas con neurofibromatosis

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis-AANF

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de las recientes publicaciones mediáticas sobre la viruela del mono y la neurofibromatosis, queremos poner de manifiesto que: 

  • nos adherimos a la Asociación de Afectados por Neurofibromatosis, una de las más de 400 entidades que forman parte de nuestro tejido asociativo desde hace más de 15 años, en su llamamiento a clarificar las diferencias entre ambas patologías por parte de la comunidad profesional, medios de comunicación y administraciones a fin de minimizar la estigmatización que ya padecen por motivo de su enfermedad.
  • Trabajamos contra toda discriminación, máxime por motivo de enfermedad, como es el caso de la viruela del mono y especialmente de aquellas patologías que son poco frecuentes. Si bien reconocemos la especificidad de las enfermedades raras y las consecuencias de las mismas, éstas se han de entender desde el respeto a la diferencia y el reconocimiento de los derechos humanos. Porque, vivir con una enfermedad poco frecuente conlleva implicaciones en todas las áreas de la vida de la persona y su familia: desde el colegio, hasta las opciones laborales, pasando por su tiempo de ocio y vida afectiva.
  • Trasladamos nuestro compromiso de defender la imagen social de las personas con enfermedades poco frecuentes y discapacidad de forma positiva, basada en sus capacidades, dignidad y autodeterminación, evitando estereotipos y prejuicios.

Sobre la neurofibromatosis

La Neurofibromatosis es una enfermedad genética crónica, incurable y que puede ser discapacitante, originada por una alteración de los cromosomas 17 y 22 que provoca un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo. Las complicaciones físicas, psíquicas, sensoriales y sociales a las que se enfrentan los afectados son múltiples y su evolución muy variable, desde deformaciones físicas a cáncer e incluso la muerte. 

Una gran parte de los/as pacientes con NF tienen neurofibromas cutáneos, que son un tipo de tumor benigno con apariencia de “bultos” que pueden aparecer en diferentes partes del cuerpo; ser en número, desde unas decenas hasta cientos, y de diferentes tamaños. Son síntomas con una afectación estética significativa que pueden provocar una pobre autoimagen, baja autoestima, rechazo y aislamiento social.
 

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