IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana

Fecha/Hora de publicación: Lunes 3 de Febrero de 2025 | Comunidad Valenciana

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

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El próximo 21 de febrero de 2025, el Hospital General Universitario de Castellón, a través de la Fundación Fisabio, celebrará la IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras a las 9.45. Este evento, promovido por la Alianza en Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (AITER), tiene como objetivo abordar estas patologías a través de la investigación, la innovación, la comunicación y la colaboración con jóvenes investigadores.

En este importante encuentro, FEDER estará representada por Almudena Amaya, vocal de su Junta Directiva. Su participación será clave, ya que tendrá el honor de leer el manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un documento fundamental para visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familias, así como para promover el compromiso institucional en la investigación y atención de estas enfermedades.

La jornada coincide con el X Aniversario de AITER y ha recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario de la Conselleria de Sanidad, lo que subraya la relevancia de este evento en el ámbito sanitario y científico. A lo largo del día, expertos en el área participarán en diversas mesas redondas, donde se discutirán avances en diagnóstico, terapias innovadoras y el impacto de estas enfermedades en la sociedad.

El programa del evento incluye la participación de destacados especialistas que abordarán temas clave como el diagnóstico genómico, nuevas estrategias terapéuticas y retos en la gestión clínica de las enfermedades raras. Además, se dará voz a los pacientes y familiares, quienes compartirán sus experiencias y desafíos diarios.

Desde FEDER, se destaca la importancia de este tipo de encuentros como espacios de diálogo y colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios, instituciones y asociaciones de pacientes. La participación de Almudena Amaya reafirma el compromiso de FEDER con la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.

Con esta jornada, se refuerza el compromiso de la Comunidad Valenciana con la investigación y la innovación en el campo de las enfermedades raras, promoviendo una atención sanitaria más especializada y accesible para quienes la necesitan.