"La enfermedad nunca ha sido para mi"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hola, me llamo Paula tengo 15 años y os voy a contar mi historia:" Cuando nací, me detectaron dilatación aórtica y prolapso mitral. A los tres años me diagnosticaron Síndrome de Marfan, una enfermedad rara que afecta al corazón, a los ojos, a los huesos
Mis padres inmediatamente buscaron información por internet y encontraron la asociación SIMA, dónde recibieron mucho apoyo
Ésta, organiza encuentros anuales donde convivimos unos días con gente de todas partes de España. Mientras a mí me llevaban de excursión y a múltiples actividades, dónde me lo pasaba muy bien con mis compañeros, mis padres se informaban con charlas y explicaciones sobre conocimientos del Síndrome de Marfan
Todos los años esperábamos impacientes los encuentros, hasta que apareció el coronavirus
Para mí SIMA, es como mi segunda familia
La enfermedad nunca ha sido rara para mí, porque mis padres siempre me han hablado de ella y nunca me han escondido nada
Desde pequeña llevo mis revisiones anuales y siempre he hecho vida normal, eso sí, con limitaciones en el deporte
Por suerte, nunca me han tenido que operar y espero que siga así por mucho tiempo
Última actualización 1/03/2021
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