¡La familia FEDER sigue creciendo! ¡Ya somos 420!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunciamos que once nuevas organizaciones de pacientes se han adherido a su red, lo que eleva a 420 el número total de entidades que forman parte de este movimiento asociativo. Estas nuevas organizaciones representan a pacientes con diversas patologías poco frecuentes, lo que amplía el alcance y la diversidad de nuestra labor.
Entre las organizaciones que se han sumado a la red de FEDER se encuentran la Asociación Kleefstra España, la Asociación Foxg1 España, la Fundación Española de enfermedades Priónicas, la Asociación Síndrome de Moebius España, la entidad GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas, la Asociación para la Investigación y Cura del Déficit de Factor V. Una Esperanza para Celia, la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia, la Asociación Almeriense síndrome de Bohring-Opitz, la Asociación Digestiva Española de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar, la Asociación Bpan Spain y la organización 'No soy de piedra'.
Con estas nuevas incorporaciones, en FEDER representamos a pacientes con un total de 1.546 patologías poco frecuentes. Desde la Federación trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y para promover la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las mismas y destacamos la importancia de la unión y el trabajo conjunto de las organizaciones de pacientes para lograr avances en el abordaje de las enfermedades raras. La incorporación de estas nuevas entidades fortalece la red de FEDER y amplía su capacidad de acción en beneficio de las personas con patologías poco frecuentes.
Sobre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser la voz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, hemos pasado de ser siete a más de 400 las entidades y asociaciones que hemos aunado esfuerzos. Juntos, representamos más de 1.400 patologías y a más de 103.000 personas. A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tenemos presencia en toda la geografía española y hemos ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras. Por eso, trabajamos junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Tenemos como objetivo promover los derechos de quienes conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Nuestra visión es ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las ER. Para ello, siempre nos basamos en los valores de coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía. Desde FEDER trabajamos por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsamos la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollamos acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.
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