La Reina presidirá en Sevilla el Acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Viernes 1 de Marzo de 2024 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Su Majestad la Reina presidirá el próximo 5 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un evento que se celebrará en Sevilla, ciudad que vio nacer a esta organización de pacientes hace 25 años.

Si bien este Día Mundial se celebra hoy, 29 de febrero, FEDER cita a todo el tejido asociativo el próximo martes con el objetivo de centralizar tanto la conmemoración de esta fecha como su aniversario, dando cita a este movimiento de pacientes que durante estas más de dos décadas ha pasado de estar formado por 7 entidades a 418 organizaciones en la actualidad.

El Acto girará así en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación. Ejes sobre los que pivota también la campaña que FEDER ha lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’. 

Doña Letizia viene acompañando a la familia FEDER desde hace más de 15 años y volverá a hacerlo este 2024 para compartir el pasado, presente y futuro de la organización, que estará marcado por tres ejes clave que son, además, los pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.

‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’

En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia. A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de 6 años para lograr un diagnóstico. A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.

Con esta realidad y bajo este lema, FEDER busca reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar, esto no significa que no podamos frenar sus consecuencias. Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen; diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento.