La solidaridad de la compañía TENDAM apoya el bienestar biopsicosocial del colectivo de personas con enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
En el marco de la iniciativa INVOLUCRADOS, la representación de la compañía TENDAM ha hecho entrega esta mañana a Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, de las donaciones recaudadas a través de la XVI edición de su Mercadillo Solidario, cuyo importe total asciende a 28.942 euros.
La Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido una de las entidades seleccionadas, por su proyecto “Enfermedades Raras. Atención psicológica para los más vulnerables”. De esta manera, todo lo recaudado por la venta de los productos de Pedro del Hierro va a ser destinado a este proyecto, que busca aumentar la autonomía de las personas, fomentando el refuerzo individual, empoderarlas y facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias de la persona, lo que supone una mejoría significativa en la calidad de vida de la persona con una enfermedad poco frecuente y su entorno familiar.
Además, este proyecto fomenta la interrelación entre pacientes y el intercambio de estrategias, buenas prácticas y consejos, estableciendo una red de apoyo, y un cambio de actitud frente a su patología, fundamental para estas personas.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido agradecer la importancia para FEDER de participar en este rastrillo y ha destacado la implicación y el compromiso de la compañía TENDAM afirmando que “Iniciativas como esta, nos permiten seguir desarrollando nuestro trabajo y avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Concretamente, esta ayuda nos permitirá seguir trabajando por el bienestar biopsicosocial de nuestro colectivo y atender a las personas más vulnerables dentro del mismo ante el gran impacto que suponen estas patologías”.
Así también, desde la Federación se quiere agradecer y reconocer el incalculable valor del trabajo de los voluntarios que han colaborado en este proyecto de la mano de FEDER, permitiendo que esta iniciativa se llevara a cabo y dando lo mejor de sí en cada momento.
“Enfermedades Raras. Atención psicológica para los más vulnerables”
Las personas con enfermedades raras o sospecha de ella pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común que incluye, desconocimiento del origen de la enfermedad en el momento del diagnóstico, falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad, rechazo social y pérdida de la autoestima o sentido de ser único y de estar aislado. La situación de los pacientes de ER y de sus familias se agrava por la falta de esperanza terapéutica, la ausencia de ayuda práctica para la vida diaria y el difícil acceso a la educación inclusiva y de calidad. Desde el Servicio de Atención psicológica de FEDER se acompaña a las personas en su camino y se les dota de herramientas para seguir avanzando.
Dentro de este colectivo que muestra ya una especial vulnerabilidad frente a otros pacientes, se han determinado una serie de criterios que marcan una situación de “Extrema vulnerabilidad” a fin de abordar la problemática de estas personas de una manera prioritaria. Este abordaje se realiza a través de diferentes atenciones que se prestan tanto en formato on-line como presencial y que incluyen la atención individual, los talleres de apoyo psicológico grupales y los grupos de ayuda mutua. Además, desde FEDER y en el marco de este proyecto, se trabaja por el empoderamiento y capacitación del movimiento asociativo, a través de formaciones a sus profesionales para que puedan desarrollar este tipo de iniciativas con los pacientes a los que apoyan.
Compartir en:
