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Federación española de enfermedades raras

Las 15 acciones prioritarias de FEDER frente al COVID

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Las 15 acciones prioritarias de FEDER frente al COVID

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia</p><p>
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA DIRIGIDA A LAS PERSONAS"
1. Atención directa y especializada a colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis del COVID19. Se está priorizando personas de alto riesgo, bien por:"
a. Situaciones personales (mujeres embarazadas, menores e infancia atendida por el sistema de protección, familias con bajos recursos, personas hospitalizadas o en países con realidades más difíciles). b. Su patología (enfermedades ultrarraras, personas sin diagnóstico, casos únicos sin asociación de referencia o de evolución rápida y de alta mortalidad)</p><p>
2. Desarrollo de Grupos de Apoyo impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis en función de los grupos de edad</p><p>
3. Localización de recursos sociosanitarios, jurídicos y educativos específicos sobre COVID-19 para pacientes, familias, profesionales y cuidadores</p><p>
ATENCIÓN DIRIGIDA A LAS ENTIDADES DE FEDER PARA GARANTIZAR LA CONTINUIDAD DEL ABORDAJE TERAPÉUTICO QUE SE OFRECE DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO"
4. Impulso de ayudas específicas de protección y seguridad a entidades de enfermedades poco frecuentes que atienden a familias o que lideran centros de atención multidisciplinar de servicios terapéuticos y de atención temprana</p><p>
5. Acompañamiento y asesoramiento a las entidades sobre las medidas a adoptar establecidas por las autoridades para poder reactivar su acción de forma segura</p><p>
6. Generación de un fondo de emergencia dirigido a las entidades de enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de los proyectos y servicios y su beneficio directo a las personas</p><p>
7. Dotación de herramientas a las entidades miembro para mitigar el impacto de la crisis y apoyar sus necesidades específicas a través de:"
a. Seminarios online para la puesta en común de necesidades e identificar soluciones conjuntamente. b. Impulso de apoyos tecnológicos específicos para favorecer las comunicaciones telemáticas</p><p>
ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO Y LABORAL"
8. Establecimiento de ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación en la distancia y la mediación junto al profesorado</p><p>
9. Generación de proyectos específicos de para paliar el aislamiento de los menores, potenciar su sociabilización e interacción durante la etapa de confinamiento y desescalada</p><p>
10. Análisis minucioso del grado de afectación del Estado de Alarma a nivel laboral a las personas con ER y sus familias para ofrecer un soporte y asesoramiento legal a las personas. Entre otros ámbitos se ha profundizado en:"
a. La conciliación de la vida familiar y laboral de los padres y madres con hijos con enfermedades poco frecuentes en situación de teletrabajo.b. El mantenimiento de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave</p><p>
ACCIONES TRASVERSALES"
11. Desarrollo de acciones de incidencia política y sensibilización para posicionar a las personas con ER como uno de los colectivos más vulnerables antes la crisis COVID-19</p><p>
12. Movilización de estudios tanto a nivel nacional como internacional para analizar el impacto directo de la crisis en las personas y en el movimiento asociativo. En concreto:"
a. Estudio Internacional:» Rare Barometer Voices sobre impacto de COVID19 (Impulsado por: EURORDIS)</p><p>
b. Estudios e informes a nivel nacional (Generados desde el Observatorio de ER de FEDER):"
» Necesidades sociosanitarias prioritarias de las familias a través de los servicios de atención directa de FEDER. » Impacto del Estado de Alarma en la prestación de servicios y centros de atención directa del tejido asociativo a través de los servicios de FEDER. » Necesidades socioeducativas y terapéuticas de las familias derivadas del cierre de centros de educación especial e integración preferente</p><p>
13. Trabajo con la administración, alianzas, colegios profesionales y órganos de asesoramiento para posicionar la problemática durante la crisis COVID19 y favorecer los procesos relativos a garantizar:"
a. Dar respuesta específica a las personas en materia de atención sociosanitaria, acceso a tratamientos, cronicidad y otras necesidades.b. La continuidad de las terapias en los menores durante el Estado de Alarma.c. Protección laboral de las familias ante la crisis</p><p>
14. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel internacional para optimizar la estrategia frente a COVID-19 y su implicación con las enfermedades raras:"
» Organización Europea de Enfermedades Raras.» Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.» Red Internacional de Enfermedades Raras</p><p>
15. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel nacional para compartir recursos procesos y buenas prácticas:"
» Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).» Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)</p><p>

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