Las Cortes Valencianas se adhieren un año más a la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 12 de Marzo de 2024 | Valencia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Este martes, 12 de marzo, ha tenido lugar el Acto Institucional de las Cortes Valencianas, en donde sus miembros han mostrado, una vez más, su conformidad y apoyo a las solicitudes de FEDER. 

Durante el acto, al que han asistido nuestra vicepresidenta Fide Mirón, Mauro Rosatti y Almudena Amaya, miembros de nuestra JD, se ha procedido a la lectura de la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades raras, así como se han comentado los principales mensajes de esta. De tal modo, durante la jornada se ha abordado el concepto de prevención así como sus implicaciones. 

Llanos Massó Linares, diputada por Castellón de partido de Vox ha expresado que "Muchas de esas enfermedades son prácticamente imposibles de prevenir, pero lo que sí es posible, es dar respuesta y apoyo a las familias y debemos estar a la altura".

Por su lado, el doctor José Millán, miembro del Comité Asesor de la Fundación, ha recalcado la importancia de la prueba del cribado neonatal como una de las vías más relevantes en materia de detección de las patologías poco frecuentes.