Las enfermedades raras protagonizan los décimos de Lotería Nacional del próximo 25 de febrero 

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Los décimos que visibilizan las enfermedades raras corresponden al sorteo del próximo 25 de febrero.

La iniciativa de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) visibiliza al colectivo de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias, del que forman parte más de 3 millones de personas en España.

La Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) dedica el décimo de Lotería Nacional de este sábado, 25 de febrero, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 

Con esta iniciativa, SELAE refuerza su compromiso con difundir las diferentes causas sociales, en este caso concreto con el colectivo de personas con enfermedades raras, dotándole de visibilidad ante una sociedad que, en ocasiones, desconoce la realidad de los afectados por este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de familias en España.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras agradecen esta colaboración especial, que permite poner el foco en la necesidad de ahondar en los retos y desafíos que implican las patologías minoritarias. 

Tal y como explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación: “Mejorar el futuro de todas aquellas personas que conviven con enfermedades poco frecuentes depende de la implicación de toda la sociedad”. 

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras 

Esta iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. 

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente. 

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica. 

Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. 

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno. 

Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Todos estos aspectos son relevantes especialmente teniendo en cuenta la dificultad diagnóstica de estas enfermedades.