“Las familias con enfermedades raras en Canarias merecemos respuestas, compromisos y acción”

Fecha/Hora de publicación: Viernes 28 de Noviembre de 2025 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el movimiento asociativo en Canarias han hecho públicas las conclusiones de la I Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, un encuentro que volvió a poner de manifiesto la falta de respuestas efectivas ante las necesidades del colectivo.

Durante la jornada, las familias afectadas destacaron la importancia de haber compartido espacio con un movimiento asociativo unido y comprometido, pero coincidieron en que ya no bastan las buenas palabras. “Necesitamos recursos que permitan cumplir con las acciones reflejadas en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras”, afirmó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, reclamando una atención “de calidad y humanizada” para las personas con enfermedades raras y sus familias en las islas.

Principales demandas del colectivo

Entre las principales reivindicaciones trasladadas por FEDER y las asociaciones canarias se encuentran:

• Constituir de manera inmediata el Comité Autonómico Operativo, garantizando la participación real del movimiento asociativo en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
• Dotar con recursos humanos y espacios adecuados a las Unidades de Atención de Enfermedades Raras de los hospitales Insular Materno Infantil (Las Palmas) y Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife).
• Reducir las listas de espera en las consultas de genética, que actualmente superan los dos años, lo que impide un diagnóstico precoz y una atención equitativa.
• Garantizar la derivación efectiva a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
• Dotar de personal y financiación al Registro Canario de Enfermedades Raras, herramienta esencial para conocer la magnitud del colectivo y planificar políticas eficaces.
• Asegurar el acceso equitativo a los medicamentos huérfanos, fundamentales para el tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
• Proteger los derechos sociales y de inclusión de las personas con enfermedades raras y sus familias, favoreciendo su participación activa en la sociedad canaria.

“No pedimos favores, exigimos derechos”

FEDER reclama que los presupuestos de Sanidad de Canarias para 2026 incluyan una partida específica destinada al desarrollo efectivo de las acciones contempladas en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.

“No pedimos favores, exigimos derechos. Las familias con enfermedades raras en Canarias merecemos respuestas, compromisos y acción”, concluye Carrión