Las pERsonas, protagonistas de la campaña de FEDER para el Día Mundíal de las Enfermedades Raras 2025.

Fecha/Hora de publicación: Martes 28 de Enero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Hoy, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Durante el acto se presentó la campaña bajo un lema claro: Día Mundial de las PERSONAS. Las enfermedades raras afectan a personas, y pueden afectar a cualquiera. Este evento marca el comienzo de una campaña centrada en recordar que detrás de cada enfermedad rara, cada síntoma y cada necesidad, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.  

Además, la federación anunció que el próximo 4 de marzo se celebrará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Este evento contará con la participación de entidades, instituciones y familias comprometidas en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. 

Las pERsonas, el foco de la campaña

El acto de lanzamiento comenzó con la bienvenida de Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, quien dio paso a un acto cargado de mensajes clave. Motero recordó el impacto que tienen las enfermedades minoritarias en las vidas de las personas y como:” Las enfermedades raras son complejas, sí, pero no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante: las PERSONAS." 

Oviedo, epicentro de la lucha por las enfermedades raras

Las enfermedades raras en Asturias fue el tema presentado por Andrés Mayor, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien puso en contexto la situación de estas patologías en la región. 

Mayor destacó el impacto de las enfermedades raras en la región, que afectan a más de 70.800 personas. Además, recordó el papel de las siete entidades miembros de FEDER en Asturias con más de 777 socios, lo que refleja el compromiso creciente de la región. Además, subrayó la necesidad de reforzar alianzas para avanzar en el conocimiento y la atención de estas patologías: “Celebrar el Día Mundial en Asturias es una oportunidad única para conectar el movimiento asociativo de la región con el resto de España.” concluyó Mayor. 

Sin ciencia no hay futuro 

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad e involucrarla activamente en la búsqueda de soluciones, recordando que las enfermedades raras afectan no solo a las personas diagnosticadas, sino también a sus familias y entorno. 

Durante su intervención, Juan Carrión subrayó que la media para obtener un diagnóstico de una enfermedad rara en España es de seis años, un tiempo que provoca incertidumbre y frustración en los afectados. Asimismo, recordó que solo el 6% de estas enfermedades cuentan con tratamientos específicos, lo que refuerza la necesidad de apostar por la investigación biomédica y la mejora del acceso a las terapias disponibles. 

“Debemos garantizar diagnósticos en menos de un año. Por ello, debemos apostar por incentivar la investigación, y lograr que las PERSONAS que conviven con alguna del 80% de las ER que todavía no cuentan con investigación puedan tener esa ESPERANZA. Porque detrás de la esperanza de todas ellas, está la investigación.” señaló Carrión. 

Las instituciones de Oviedo respaldan la campaña de FEDER

Por su parte, José Ramón Prado, concejal de Seguridad Ciudadana, Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, cerró con un discurso institucional que subrayó el compromiso de la administración local con las personas afectadas por estas enfermedades. "Los asturianos van a agradecer la campaña de sensibilización de FEDER, que busca apoyar a las 70.000 PERSONAS con ER en Asturias y a los 3 millones de afectados en toda España" concluyó Prado. 

Además, en representación de la consejería de Salud de Asturias participó en el acto Rocío Allande Díaz, Directora General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria.  

Empieza el camino hacia el Día Mundial de las Personas

 Desde FEDER, se hace un llamado a la sociedad para involucrarse activamente en esta campaña que empieza hoy un recorrido que terminará en Oviedo el día 4 de marzo. Un recorrido que pasará por la rueda de prensa del día 19 de febrero y por el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. FEDER invita a todos los sectores de la sociedad a sumar esfuerzos y contribuir a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras.