León conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Febrero de 2022 | León

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en León un acto conmemorativo de esta cita en el que han tomado representantes como José Antonio Díez, alcalde de la ciudad, así como del tejido asociativo como Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.

Durante el acto se han ubicado dos coronas de laurel junto la catedral de León, en cuyo ábside se instaló en 2018 una placa conmemorativa 'A los pacientes con enfermedades raras' y se plantó un árbol en esta misma línea.

Esta celebración se produce en un momento muy especial para toda la familia FEDER dado que, por primera vez, celebraremos nuestro Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras fuera de Madrid, celebrándose este 2022 en León.

Las enfermedades raras en Castilla y León

En Castilla y León, de acuerdo con el informe del Registro de Enfermedades Raras (RERCyL) (ORDEN SAN/113/2014, de 18 de febrero), del cual FEDER forma parte activa, dando representatividad al movimiento asociativo a nivel autonómico y provincial, desde su inicio, al finalizar el 2020 se registraban 278.978 personas con enfermedades poco frecuentes a nivel autonómico.

De ahí que, en los últimos años, el movimiento asociativo federado en la Comunidad Autónoma de Castilla y León haya ido en aumento, contando día de hoy con 22 entidades con sede establecida en el territorio, así como de 55 portavocías de entidades estatales miembros de FEDER en Castilla y León que representan al colectivo de personas con una enfermedad de baja prevalencia o que se encuentran en la búsqueda de un diagnóstico.