Llamamiento a los centros educativos para garantizar el bienestar de un colectivo especialmente vulnerable como el del alumnado con ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La participación de los centros educativos, acercando las ER a las aulas, es fundamental para conseguir un presente más igualitario para los más pequeños y pequeñas que conviven con alguna de estas patologías y un futuro de esperanza. Es por ello por lo que, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anima a colegios e institutos a sumarse a sus proyectos educativos</p><p>
FEDER, en su compromiso para garantizar el bienestar del colectivo de enfermedades poco frecuentes, independientemente de su edad, elabora dos proyectos educativos orientados al alumnado para concienciar sobre la realidad de estas patologías y a la problemática a la que se tienen que enfrentar los pacientes más jóvenes ya que, el 88% de las enfermedades poco frecuentes aparecen en edad pediátrica</p><p>
“Desde FEDER queremos hacer un llamamiento a todos los centros educativos para que se sumen a nuestros proyectos, apoyando así, al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, especialmente a niños, niñas y adolescente, quienes durante esta pandemia se han enfrentado a nuevas problemáticas como es la paralización de sus clases y con ello, de sus terapias” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
La Federación aterriza en las patologías poco frecuentes en las aulas de Primaria, a través de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johnson y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos</p><p>
Las ER ya están en el cole, adaptándose a las necesidades sociosanitarias actuales, ha ampliado sus actividades este nuevo curso, presentando un nuevo taller de hábitos de protección e higiene frente al COVID-19. Este nuevo taller abordará no solo la importancia de tomar medidas de salud preventivas, si no también la relación de vulnerabilidad entre el COVID-19 y algunas patologías poco frecuentes</p><p>
Además, desde FEDER también se comprometen a la visibilización de las enfermedades raras entre adolescentes de 12 y 16 años con su proyecto educativo ‘Asume un reto poco frecuente’, el cual cuenta con la colaboración de Sanofi Genzyme y que tiene como objetivo acercar estas patologías y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompañan, fomentando una implicación directa de los estudiantes</p><p>
Actualmente, se está trabajando en una nueva estructura de las actividades del proyecto, la creación de una nueva guía didáctica y la ampliación de sus dinámicas. Entre estas novedades se encuentra la posibilidad de realizar en el centro educativo, Conciertos Digitales Participativos, una nueva iniciativa posible gracias a la colaboración de Músicos por la Salud</p><p>
El voluntariado telemático como novedad para visibilizar las enfermedades raras"
Con motivo de la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19, la Federación ha adaptado su programa de voluntariado en proyectos educativos para garantizar la continuidad de estos, por ello, facilitan a las personas interesadas en la visibilización de las patologías poco frecuentes entre los más jóvenes, la formación de voluntariado a través de plataformas digitales</p><p>
“Para FEDER es una prioridad adaptarse a los nuevos tiempos para así, garantizar la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón y debido a la COVID-19 vamos a fomentar la formación de voluntariado a distancia para así, continuar con nuestros proyectos educativos” explica Carrión</p><p>
Por ello, la Federación anima a la población a sumarse al voluntariado para poder garantizar el bienestar de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, por ello, toda persona que quiera involucrarse con estas iniciativas sobre educación, podrá hacerlo a través de: <a href="mailto:c.morala@enfermedades-raras.org">c.morala@enfermedades-raras.org…;
Última actualización 18/11/2020"
