Los premios FEDER 2023 reconocen al movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias, liderados por FEGEREC

Fecha/Hora de publicación: Jueves 16 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes de Galicia ha recibido el reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado esta mañana en Santiago de Compostela. Este galardón le ha sido otorgado por su liderazgo bajo el paraguas de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) en el proceso de participación de la estrategia autonómica, situándose como un agente más para la mejora del acceso al diagnóstico dentro del sistema social y sanitario.

Su Majestad la Reina, junto a la Ministra de Sanidad, el Presidente de la Xunta de Galicia, el alcalde de Santiago de Compostela y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha entregado este Reconocimiento FEDER 2023 a Beatriz Fernández, representante de FEGEREC,  quien ha trasladado la importancia de que los pacientes sean una agente que se corresponsabiliza de su propia salud y el enriquecimiento que esta posición empoderada de los pacientes contribuye a las iniciativas y políticas socio-sanitarias, cuando forman parte de las mismas. “Estamos aquí dispuestos a alzar la voz. Hacemos un llamamiento a los organismos para que siempre que se pueda, se acuda a los pacientes para que den su opinión y compartan sus historias”, ha puesto de manifiesto.

Este 2023, y bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, FEDER ha querido galardonar a aquellos proyectos de alto impacto que tengan valor en la mejora del diagnóstico en enfermedades poco frecuentes. y en el abordaje de las demás necesidades socio sanitarias no cubiertas de las personas con enfermedades raras. 

Un acto inolvidable

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se quiere agradecer el incansable trabajo de la Junta Directiva y el equipo técnico de FEGEREC, quienes, además, en sinergia con el equipo FEDER, han volcado su corazón en la organización del acto inolvidable que se ha celebrado hoy.