Más de 2.500 personas han encontrado apoyo en nuestros Servicios de Atención Directa en el primer semestre de 2025

Fecha/Hora de publicación: Sábado 1 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En FEDER creemos que cada llamada, cada consulta y cada acompañamiento es una oportunidad para tender la mano a quienes conviven con una enfermedad rara o se encuentran en un proceso diagnóstico. Por ello, en el primer semestre de 2025 hemos acompañado a 2.533 personas gestionado más de 6.600 consultas.

La Atención Directa. se componen del Servicio de Información y Orientación (SIO) y el Servicio de Atención Psicológica (SAP), a través de los cuales se ofrece una atención integral y especializada que ponemos a disposición de quienes conviven con una enfermedad rara o están en proceso de diagnóstico, así como de sus familias.

Nuestro SIO constituye una puerta de entrada integral que ofrece información, orientación y apoyo en diferentes ámbitos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo. Durante los primeros meses del año hemos atendido 4.500 consultas de ámbito sociosanitario, jurídico y/o educativa, facilitando el acceso a el acceso a información sobre la patología, recursos, derechos y prestaciones esenciales, orientación jurídica y educativa así como apoyando en el acceso al diagnóstico. Además, hemos atendido 292 consultas internacionales, lo que refleja la relevancia global de nuestro trabajo y el papel de FEDER como entidad de referencia

La atención psicológica también ha sido uno de los pilares de nuestro trabajo. En este primer semestre hemos ofrecido 1.883 atenciones individualizadas, un apoyo fundamental para afrontar el impacto emocional que supone vivir con una enfermedad poco frecuente o estar transitando un peregrinaje diagnóstico.

Otro de nuestros compromisos es fortalecer la red asociativa y conectar a las familias con las entidades miembro que mejor pueden dar respuesta a sus necesidades. Gracias a este trabajo, 450 personas han sido canalizadas desde nuestro servicio hacia alguna de nuestras organizaciones, ampliando así el acompañamiento que reciben y encontrándose a otras familias.

La infancia sigue siendo una prioridad para nosotros. En este periodo hemos beneficiado a 326 menores, de los cuales 218 lo han hecho a través del SIO y 108 mediante nuestro Servicio de Apoyo Psicológico (SAP).

Asimismo, sabemos que la sensibilización y la formación son fundamentales para avanzar en el abordaje de estas patologías. Por ello, hemos asesorado a 127 profesionales del ámbito clínico, social y educativo, contribuyendo a fortalecer sus conocimientos y a garantizar una atención más adecuada.

Conscientes de la importancia de la mejora continua, el equipo de Atención Directa ha participado en 24 formaciones externas durante el primer semestre de 2025, que han permitido ampliar conocimientos en igualdad, salud, protección de datos, educación inclusiva, atención social, mediación, telepsicología y gestión organizativa.

Entre ellas destacan:

• Género y Discapacidad y Curso Avanzado en Igualdad (COCEMFE), centrados en la defensa de los derechos de las mujeres con discapacidad.
• Educación Inclusiva y Convivencia Escolar (COCEMFE), sobre diversidad y prevención del
• acoso.
• Foro Salud y Género, que abordó la realidad de las mujeres en enfermedades raras.
• Curso Orphanet (CIBERER), para mejorar la orientación diagnóstica y el uso de bases de datos especializadas.
• Medición de impacto en ONG (Fundación Lealtad y PwC), reforzando la evaluación del impacto social.
• Tratamiento Psicológico del Dolor (AEPSIS), sobre el abordaje psicológico del dolor crónico.
• Visibilizando el duelo gestacional, perinatal y Neonatal (UPV) , sobre el abordaje psicológico que supone transitar en el duelo.
• Trabajo Social en Emergencias (Consejo general de Trabajo Social), sobre la intervención en situaciones de emergencia que afectan en mayor medida a las personas vulnerables.

Además de formarse, el equipo también ha impartido formaciones y ponencias para sensibilizar y fortalecer el abordaje de las enfermedades raras en distintos ámbitos profesionales:

• Tutorización de prácticas en Trabajo Social y Psicología, formando a futuros profesionales.
• Curso “Trabajo Social y Enfermedades Raras”, sobre el impacto social y emocional de estas patologías.
• Abordaje de las enfermedades raras desde una perspectiva de género (Universidad Pública de Navarra).
• Jornadas de Psicología y Enfermedades Raras (CREER), compartiendo el modelo de atención psicológica de FEDER.
• Ponencia sobre Salud Mental y Enfermedades Raras en los distintos foros autonómicos
• Curso sobre Dependencia y Enfermedades Raras (Comunidad de Madrid), para mejorar la intervención psicosocial.

También entre estos retos hemos participado en el primer Hackathon de Enfermedades Raras, presentando dos casos sin diagnóstico procedentes de Iberoamérica, a los que se ha orientado y conectado con profesionales de referencia en sus países, reforzando así el compromiso de FEDER con la colaboración internacional.

Durante este semestre, hemos firmado un convenio de colaboración con el Consejo General de Psicología, consolidando el trabajo conjunto para fortalecer la atención psicológica especializada a las familias.

Además, se han creado y actualizado procedimientos clave para mejorar la calidad del acompañamiento:

• Procedimiento de atención a personas con patologías que cursan con dolor crónico.
• Procedimiento de atención a mujeres con impacto del diagnóstico en la etapa perinatal y neonatal.
• Procedimiento actualizado de acogida y cierre de casos.
• Nuevo procedimiento de prestaciones.

Un compromiso constante con las familias

Nuestro Servicios no se limitan a resolver dudas: acompañamos a cada persona a lo largo de todo el proceso, desde el acceso al diagnóstico hasta la búsqueda de recursos, apoyo emocional o asesoramiento especializado y gratuito. Trabajamos cada día para que ninguna persona ni familia que convive con una enfermedad rara se sienta sola.

Estos resultados reflejan el compromiso firme de FEDER con las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, impulsándonos a seguir trabajando por un futuro donde todas tengan acceso a la atención, los recursos y las oportunidades que merecen.

Estos resultados reflejan nuestro compromiso con el colectivo y nos impulsan a seguir trabajando para construir un futuro en el que todas las personas con enfermedades raras o están en la búsqueda de un diagnóstico tengan acceso a la atención, los recursos y las oportunidades que merecen.

Puedes contactar con el Servicio de Información y Orientación (SIO) llamando al 91 822 17 25 o escribiendo a sio@enfermedades-raras.org. Y con el Servicio de Atención Psicológica (SAP) escribiendo a psicologia@enfermedades-raras.org