¡No te pierdas el Acto Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid!

Fecha/Hora de publicación: Lunes 11 de Marzo de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, el próximo 20 de marzo a las 16:30 horas celebraremos nuestro Acto Autonómico en la Asamblea de los Diputados de la Comunidad de Madrid y nos encantaría que nos acompañarais.

Un Acto Institucional que persigue dar visibilidad, por parte del movimiento asociativo de FEDER de la Comunidad de Madrid, a aquellas situaciones a las que las Administraciones autonómicas tienen que dar respuesta para impulsar una movilización que frene las dificultades de acceso a diagnóstico, equidad en el acceso a Medicamentos Huérfanos en la Comunidad de Madrid y tratamiento. 

De tal modo, subrayaremos los retos a los que se enfrenta prevención, así como los beneficios que supone conquistarlos; poniendo el foco en los tre pilares en los que se apoya la prevención: investigación, diagnóstico y tratamiento. 

El evento contará con la participación de los miembros de la comisión de sanidad de los diferentes grupos políticos y con la intervención de tres entidades miembro de FEDER que abordarán las temáticas de: acceso a diagnóstico (Programa de cribado neonatal), tratamiento (Atención integral) y abordaje preventivo de las enfermedades priónicas.

Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia; son aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes las que reciben esta consideración en la Unión Europea. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, podría haber más de 7.000 patologías y en España afectan a unos 3 millones de personas.

En el caso de la comunidad de Madrid, se estima que hay entorno a 400.000 personas que conviven con estas patologías y existen 126 entidades de pacientes miembros de FEDER

PROGRAMA DEL ACTO

16:30 Inicio del acto

Intervención y bienvenida don Enrique Matías Ossorio Crespo, presidente de la Asamblea de Madrid.

El presidente de la Asamblea de Madrid dará la palabra a los que intervendrán a continuación

Intervención de Carmen González, Directora General de Coordinación Socio-Sanitaria.

A continuación, el presidente de la Asamblea de Madrid dará la palabra a los representantes de los grupos parlamentarios con representación en la Asamblea de Madrid.

Intervención del turno de los representantes de los Grupos en el siguiente orden (5’)

- Dª Ana María Cuartero Lorenzo, portavoz en la Comisión de Sanidad y diputada del GPVOX.

- D. Carlos Moreno Vinués, portavoz adjunto del GPS.

- Dª. Marta Carmona Osoria, vicepresidente de la Comisión de Sanidad y diputado del GPMM.

- D.ª Marta Marbán, presidenta de la Comisión de Sanidad y diputada del GPP.

17:20 Intervención de las asociaciones de pacientes

Inicio al tiempo de diálogo con los asistentes.

- Carmen Sever, presidenta de la Asociación Española de Leucodistrofia en España

- Sara González, vicepresidenta de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas

- Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project 

- Letizia Mariátegui, presidenta Asociación de Síndrome de Turner de Madrid

18: 30 Clausura

¡Os invitamos a acompañarnos!

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