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Federación española de enfermedades raras

Nos acercamos a BENE, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

Fotografía entre representantes de BENE y FEDER.

Nos acercamos a BENE, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia

Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya

Autor: FEDER

Etiquetas: AcERcándonos

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia-BENE

Esta semana nos hemos reunido con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la actualidad, y que da respuesta a personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares de Bizkaia. 

En la reunión, tomaron parte Antonio Álvarez, Junta Directiva de BENE y también miembro del Patronato de nuestra Fundación, junto a Paula, Trabajadora Social de la entidad. Junto a ellas, Aida Herranz, Inés Orella y Mireia Soba, técnicos de atención directa y de Proyectos de nuestra organización, pusieron en común los retos y necesidades del colectivo.

Ambas entidades caminamos juntas desde 2008, un año después de que naciera esta entidad con los siguientes objetivos:
•    promover la investigación y tratamientos de la E.N
•    Agrupar a los afectador neuromusculares de Bizkaia
•    Orientar a afectados y familiares ante la enfermedad, origin, tratamiento e investigacion
•    Divulgar y lograr la sensilbilización de la opinión pública y administración sobre la problematica de las E.N
•    Cooperar con aquellas entidades que tengan igual o similar finalidad

Conocer sus retos y necesidades es un gran paso para poder elaborar una acción global que una las reivindicaciones de las distintas asociaciones que forman parte de la familia FEDER y que se encuentran distribuidas por toda la geografía española. Caminar de la mano, unidos y comprometidos nos permitirá así alcanzar las metas que nos propongamos y llegar lejos.

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