Nos adherimos al Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para impulsar la concienciación social sobre esta patología poco frecuente que tiene una incidencia de 2 por cada 100.000 habitantes. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para trasladar su apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares</p><p>
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras</p><p>
Esta patología amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente</p><p>
El tejido asociativo trabaja a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con ELA, a través de servicios asistenciales, información y asesoramiento, formación para familiares y cuidadores, cuidados de enfermería, impulso de la investigación y acciones de sensibilización social</p><p>
Todo ello es gracias a la labor de entidades como, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias "ELA Principado", la Asociación ELA Extremadura y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León</p><p>
“Desde FEDER queremos dar las gracias a las entidades del movimiento asociativo por su labor diaria y sobre todo la Federación queremos trasladar nuestra fuerza a las personas que conviven con Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
La concienciación social, protagonista de esta jornada"
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, con motivo de esta jornada, ha lanzado un reto solidario en favor de la entidad en el que, cuatro ciclistas realizarán la ruta Madrid- Elda en una sola jornada el próximo 19 de junio. Cada pedaleada cuenta y todo el mundo puede sumarte a este reto a través de una donación simbólica a la entidad</p><p>
Por otra parte, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León organizan con CaixaBank un evento para potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente. Este encuentro contará con la participación de Jesús Esteban, especialista de enfermedades neuro-musculares del Hospital Universitario 12 de Octubre, Salvador Martínez, investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante y Julián de Pedro, presidente de la Asociación</p><p>
Última actualización 17/06/2021"
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