Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 8 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una alteración genética, para que cada vez, más gente conozca la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patologías</p><p>
Este síndrome es una dolencia genética de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos y no siempre se manifiesta de forma severa. Se reconoce sobre la base de la configuración facial. La microcefalia y el retraso mental son comunes -pero no invariables- y puede comprometer también el crecimiento prenatal y posnatal y presentar malformaciones en las extremidades</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo a los personas con Síndrome de Cornelia de Lange y a sus familiares. Además, queremos reconocer la labor diaria de las asociaciones, quienes trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes” añade Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las asociaciones de pacientes centran su labor en el impulso de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Cornelia de Lange y el de sus familiares, a través de, la sensibilización social, la creación de jornadas informativas involucrando a profesionales de la salud, formando Comités Asesores de médicos para fomentar así la investigación científica</p><p>
Todo ello es gracias al compromiso diario de entidades como la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, quienes se esfuerzan diariamente para defender los derechos de las personas que conviven con estas patologías</p><p>
Última actualización 10/05/2021"
"
