Nos adherimos al Día Mundial de las Patologías del crecimiento y talla baja
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma Día Mundial de las Patologías del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de forma pública este grupo de patologías. A través de esta adhesión, la entidad traslada su apoyo y fuerza a las personas que conviven con alguna de estas condiciones y a sus familias</p><p>
Como patologías del crecimiento se consideran todas aquellas malformaciones congénitas que afecten al desarrollo físico y psico-social. La acondroplasia es la forma más frecuente de hipocrecimiento. Existen hasta más de 300 displasias que afectan al crecimiento de la persona como: hipoacondroplasia, pseudo-acondroplasia, picnodisóstosis, síndrome de Turner, dismetrias óseas, síndrome de un largo etc</p><p>
La oferta terapéutica es: reconocimiento, tratamiento precoz de las complicaciones, apoyo emocional y consejo genético. En los últimos años la cirugía ortopédica a través de los alargamientos óseos, ha modificado en algunas condrodisplasias el pronóstico de talla final, además de mejorar las proporciones corporales</p><p>
“Toda la familia nos queremos unir a esta jornada para concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con alguna patología del crecimiento, para así, impulsar la concienciación social y poder construir un futuro de esperanza e ilusión para el colectivo” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Asimismo, desde FEDER quieren resaltar la importancia y el valor del trabajo asociativo por ayudar y ser la voz de las familias que conviven con estas enfermedades no solo en este día sino durante los 365 días del año. En este día, desean trasladar el trabajo de la Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento (AFAPAC), Asociación para Problemas de Crecimiento (CREER) y de Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC)</p><p>
Última actualización 23/10/2020"
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