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Federación española de enfermedades raras

Nos adherimos al Mes de la Siringomielia

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Nos adherimos al Mes de la Siringomielia

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Mayo celebra el Mes de la Concienciación de la Siringomielia, que tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a este mes tan importante para los pacientes con Siringomielia y sus familiares, ya que, gracias a estas campañas de sensibilización se consigue transmitir la importancia de la investigación científica para conseguir un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz</p><p>
Desde la Federación aplaudimos y reconocemos la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a la Siringomielia ya que, día a día trabajan junto a los pacientes y sus familiares para ofrecer una información fiable acerca de la enfermedad, convirtiéndose en un apoyo fundamental para las personas que tienen esta patología. Esto es posible gracias a las entidades como, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias que luch por la visibilización de la enfermedad, además de potenciar los estudios científicos con el fin de encontrar una cura</p><p>
¿Qué es Siringomielia?"
Es un acúmulo en el interior de la médula espinal de líquido cefalorraquídeo</p><p>
Se asocia al síndrome de Chiari tipo I en un 40 % de los casos</p><p>
La explicación que se ha dado es una alteración en la circulación del líquido cefalorraquídeo; este se produce dentro del cerebro y se reabsorbe en un 80% en la parte inferior de la columna vertebral. Por lo tanto tiene que pasar por el agujero magno, dado que este está ocupado con las amígdalas cerebelosas su circulación se ve dificultada y se acumula en el medio de la médula (siringomielia) o en el cerebro (hidrocefalia solo en el 10% de los casos)</p><p>
Última actualización 18/05/2021"
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