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Federación española de enfermedades raras

Nos adherimos a la petición de Plataforma de Organizaciones de Pacientes en busca de la equidad en la asistencia sanitaria

Fotografía de hilera de butacas en un salón de actos, en primer plano, el micrófono de una de las sillas utilizado para las intervenciones de los presentes

Nos adherimos a la petición de Plataforma de Organizaciones de Pacientes en busca de la equidad en la asistencia sanitaria

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) solicita a todos los grupos parlamentarios la búsqueda de un consenso para la aprobación de la 'Ley de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud' que busca regular la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Desde FEDER nos sumamos a esta petición que la presidenta de la POP, Carina Escobar, define como “una oportunidad para ampliar y reconocer los derechos de las personas con enfermedades crónicas” debido a la necesidad de reconocimiento de las entidades como agente sanitario y social.

Este proyecto de ley, actualmente paralizado, fue anunciado en junio de 2022 en el Congreso de los diputados obteniendo una gran acogida por parte de nuestro colectivo. Esto se debe a la consideración de las organizaciones de pacientes como participantes activos en las políticas sanitarias junto al Ministerio de Sanidad; incluyendo a los representantes en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con especial atención en el Foro Abierto de la Salud.

A través de esta modificación de la ley se persigue consolidar la equidad, universalidad y cohesión del SNS a través de la ampliación de los derechos de asistencia sanitaria. Además, se busca impedir la introducción de nuevos copagos sanitarios y la vuelta de la cartera común de servicios, para unificar la cartera común básica de servicios asistenciales, la cartera común suplementaria y la cartera común de servicios accesorios.

El papel de los pacientes y las entidades en las decisiones sanitarias conforma una necesidad cada vez más latente, sobre todo en materia de enfermedades raras, donde el desconocimiento sobre estas patologías poco frecuentes puede ser decisivo a la hora de tener un acceso de calidad a la asistencia sanitaria.

Además, supondría un reconocimiento del papel de las entidades como agentes especializados ya que, en palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, “la especificidad de las enfermedades raras demanda que los miembros de las asociaciones cuenten con un alto grado de conocimiento sobre las patologías que atienden” convirtiéndoles en personas de alta cualificación para la representación de las mismas en la defensa de los derechos de las patologías poco frecuentes, formando parte del desarrollo de las políticas sanitarias y reconociéndolos como un agente sanitario y social.

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