Nos reunimos por primera vez con Carolina Darias, Ministra de Sanidad
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Este lunes 14 de febrero nos reunimos por primera vez con Carolina Darias, Ministra de Sanidad, momento en que trasladaremos una visión actualizada de los retos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en España.
La primera toma de contacto de la Ministra con nuestra causa fue precisamente hace un año, durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.
En este momento, Carolina Darias avanzó la creación de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.
Desde FEDER abordaremos el estado de situación de estas redes, así como los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a todos los niveles: internacional, estatal y autonómico.
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