Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Rett en su Día Nacional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Nacional del Síndrome de Rett que se celebra el 25 de abril para concienciar sobre esta enfermedades poco frecuente, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético</p><p>
"Toda la familia FEDER quiere sumarse a esta jornada para impulsar la transformación social y apoyar a las personas que conviven con Síndrome de Rett y a sus familias. Además, queremos aplaudir y reconocer la labor del tejido asociativo que vela por el bienestar del colectivo" afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Esta enfermedad poco frecuente se produce exclusivamente en el sexo femenino y conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. La principal característica del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos</p><p>
Las entidades del tejido asociativo se posicionan como un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Rett, ya que, trabajan para luchar por sus derechos e impulsar la investigación científica para así, dar respuesta a la necesidades comunes como un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz</p><p>
Todo ello es posible gracias a entidades como, la Asociación Española del Síndrome de Rett, la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, Asociación afectados CDKL5, Asociación PrincesaRett y Asociación Rett Castellón</p><p>
Última actualización 23/04/2021"
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