Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Nos sumamos al Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes

Iniciativa "Ilumina el Perthes" el 17 de enero con motivo del Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes

Nos sumamos al Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Cada 17 de enero se conmemora el Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos mostrar nuestro apoyo a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular que se desarrolla en la cabeza del fémur y que viene causada por una falta de riego sanguíneo. Esto provoca que la mayoría de los pacientes, que suelen ser niños y niñas de entre 3 y 14 años, vean su movilidad reducida sobre todo porque no pueden, saltar, correr o desarrollar muchas de las actividades que realizan los niños y niñas de su edad.

Además de las consecuencias físicas derivadas de la patología, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida social y familiar tanto de los propios niños y niñas como de las familias que conviven con esta patología.

Es por todo ello, que se hace necesario conmemorar cada 17 de enero el Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes para intentar acercar esta enfermedad poco frecuente a la sociedad y que así, sus amigos, compañeros de colegio, profesores y otras familias, comprendan y entiendan la realidad de convivir con esta afección.

Desde FEDER queremos agradecer la labor realizada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) que desde 2016 organiza un gran número de eventos en este día para contribuir a la divulgación y visibilidad de la enfermedad. Este año, bajo el lema de “Ilumina el Perthes” se llenarán de verde las fachadas de más de cincuenta ayuntamientos y monumentos en toda España. La Fuente de Cibeles en Madrid o el Drago Milenario de Tenerife son algunos de los puntos que se iluminarán de este color propio de la asociación para dar a conocer esta patología que afecta a 1.5 de cada 10.000 niños y niñas en España.

Publicado 17/01/2021.

Compartir en: