Nos sumamos al Día Europeo del Síndrome de Marfan
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo. Por esta razón, desde FEDER se suman a este día para visibilizar la patología y para apoyar a pacientes y familiares</p><p>
El síndrome de Marfan es una enfermedad causada por una alteración genética en el cromosoma 15, concretamente por defectos en un gen llamado fibrilina-1. Las mutaciones que se producen en genes de este cromosoma provocan alteraciones en proteínas que forman parte del tejido conectivo</p><p>
El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos; es decir, sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma y consistencia a los órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc. También tiene otras funciones importantes como son el desarrollo y crecimiento (antes y después del nacimiento), y la amortiguación de las articulaciones</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a este Día Europeo para trasladar toda nuestra fuerza al colectivo de pacientes y familiares. Además, queremos resaltar el trabajo que realizan las entidades del movimiento asociativo, que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Marfan y sus familias” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las entidades del movimiento asociativo quien trabaja ofreciendo información y asesoramiento sobre la enfermedad, organizando campañas de sensibilización, creando un punto de encuentro para personas con Síndrome de Marfan y sus familias, además de trabajar para mejorar la calidad de vida de todos ellos. Todo esto es gracias al esfuerzo de asociaciones como la Asociación Española de Afectados por Síndrome de Marfan y la Associació d´afectats per la Síndrome de Marfan</p><p>
Campaña por el Día Europeo"
La Asociación Española de Afectados por Síndrome de Marfan organiza una campaña de sensibilización que lleva como título ‘Abrázate a la vida, en la que animan a la gente a hacerse una foto de un abrazo a si mismo o una persona con la que se conviva y subirla a redes sociales con el hashtag #AbrazosMarfan y etiquetando a la Asociación SIMA</p><p>
Última actualización 03/12/2020"
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