Nos unimos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hoy se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia de 1 caso por cada 2.000-4.000 nacimientos. El objetivo de esta jornada es sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para solidarizarse con las personas que conviven con esta patología y a sus familiares</p><p>
La hernia diafragmática congénita es una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos</p><p>
Se debe tener en cuenta que esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente</p><p>
“Toda la familia FEDER se une a esta jornada para apoyar al colectivo, fomentar la visibilidad de la enfermedad y reconocer la labor del tejido asociativo que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hernia diafragmática congénita y la de sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Entidades de pacientes como la organización ‘La vida con Hernia Diafragmática Congénita’ facilitan la inclusión de los pacientes en todos los ámbitos de su vida, apoyan a las familias desde el momento del diagnóstico pre/post natal y a las personas que reciben un diagnóstico tardío. Además, promover la difusión de información y financian proyectos de investigación médica para conocer más sobre el origen de esta malformación congénita</p><p>
Última actualización 19/04/2021"
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