Nos unimos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y homenajear al colectivo. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada para impulsar la concienciación social y unirse al homenaje a los pacientes, familias y entidades del movimiento asociativo</p><p>
La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria o enfermedad de Rendu Osler Weber es una patología genética con herencia autosómica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas si son complejas o de mayor tamaño</p><p>
Estas anomalías vasculares pueden asentar en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. No todos los pacientes presentan la misma clínica aún perteneciendo a la misma familia. Los síntomas suelen aparecer de forma gradual y entre otros factores están influenciados por la edad, el sexo y el genotipo. La epistaxis es la manifestación clínica más frecuente (hasta el 96% de los pacientes pueden presentar sangrados nasales) y es generalmente la primera en aparecer</p><p>
"El desarrollo de jornadas como el Día Mundial de la HHT es imprescindible para impulsar la transformación social, por ello, toda la familia FEDER se une para fomentar el conocimiento acerca de esta enfermedad poco frecuente y apoyar a las personas que conviven con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y a sus familias" afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las entidades de pacientes trabajan para mejorar el bienestar de los pacientes y asociaciones como HHT España centran su labor en la promoción de los derechos del colectivo, en el impulso de la comunicación entre pacientes, en el impulso de la investigación de la enfermedad, en la comunicación entre entidades y en la difusión de información sobre la patología</p><p>
Además, esta entidad, en el marco de su Día Mundial han organizado una campaña en redes sociales a través de un cartel y un vídeo divulgativo. La Asociación HHT España anima a todo el mundo a utilizar este material en redes para fomentar el conocimiento sobre la patología</p><p>
Última actualización 22/06/2021"
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