"Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha que visibiliza las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
El próximo día 30 de septiembre es el Día Mundial de la distrofia muscular de cinturas, por este motivo el próximo 22 de septiembre se celebrará el estreno del documental a las 19:30 horas en el CaixaForum de Madrid, situado en el paseo del Prado número 36.
Previo al pase del documental se realizará una mesa redonda muy dinámica en la que Mónica Rodríguez, en representación de FEDER, abordará la importancia del soporte psicológico cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad minoritaria. También participará Belén Viloría, directora de marca de Cruz Roja, Luis ComaJuan, productor del documental, que explicará la importancia de comunicar las enfermedades minoritarias y su experiencia en produciendo documentales para comunicar estas enfermedades. Asimismo, Oscar Daniello, cantante y compositor del grupo Delafé, compartirá que ha supuesto para él y como se ha inspirado para escribir la letra de una canción para dar voz a una enfermedad minoritaria, y Jéssica Martín, presidenta de Proyecto Alpha y madre de dos niños afectados por una enfermedad minoritaria.
El evento será conducido por la periodista y presentadora de Zapeando María Gómez. También acudirán los participantes y embajadores del documental, el futbolista Lucas Vázquez del real Madrid, Aritz Aramburu surfista internacional que además tienen la fundación Kindsurf donde trabajan con niños con enfermedades minoritarias a través del surf.
Aparte de los embajadores que han participado tenemos representación de periodistas, personas y rostros conocidos de televisión, influencers y deportistas. Así como la representación de algunas asociaciones que también forman parte de FEDER y la fundación OchoTumbao, fundada por Dani Rovira y Clara Lago.
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