Participamos en el acto institucional de Cataluña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Marzo de 2025 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Hemos participado en el acto institucional de Cataluña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un encuentro que ha reunido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales para poner en valor la realidad de quienes conviven con estas patologías.

El acto ha comenzado con la intervención de Gloria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación, quien ha expresado su satisfacción por la gran asistencia y ha subrayado la importancia de seguir avanzando en el reconocimiento y la atención de las enfermedades raras.

A continuación, se ha desarrollado una primera mesa moderada por Jordi Pacheco, en la que se ha analizado la situación actual de las enfermedades raras en Cataluña. En este espacio, nuestra representante, Anna Ripoll, ha ofrecido su intervención destacando las dificultades diarias de los pacientes y sus familias. En su discurso, ha subrayado la importancia de compartir estos datos con la sociedad en su conjunto, más allá del ámbito sanitario, para sensibilizar y fomentar la inclusión. Además, ha recordado el lema de nuestra campaña de este año, "pERsones", que pone el foco en la humanidad de cada persona más allá de su diagnóstico.

Durante su intervención, Anna Ripoll ha abordado las principales necesidades no cubiertas en productos y terapias de apoyo, destacando tres grandes ámbitos que impactan directamente en la calidad de vida de los afectados:

• Medicamentos no subvencionados: Solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico, y de los medicamentos huérfanos aprobados en Europa, solo el 58% están financiados en España. Desde FEDER, señalamos la urgencia de agilizar el proceso de financiación de estos tratamientos y garantizar su acceso equitativo.
• Productos sanitarios esenciales: Muchas personas dependen de dispositivos médicos, ortopédicos y sistemas de soporte que no siempre están cubiertos por el sistema público. La variabilidad territorial y la carga burocrática dificultan su acceso, lo que obliga a muchas familias a asumir un coste elevado.
• Terapias de apoyo y rehabilitación: Servicios fundamentales como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional son limitados en el sistema público, lo que impide que los pacientes reciban el tratamiento adecuado. Desde FEDER, insistimos en la necesidad de garantizar su acceso universal y sin restricciones geográficas o de duración.

Asimismo, Ripoll ha resaltado el impacto social de las enfermedades raras, señalando que afectan no solo a la salud, sino también al bienestar emocional, educativo y laboral de los pacientes y sus familias. Ha mencionado que las personas con estas patologías y sus cuidadores tienen hasta tres veces más probabilidades de experimentar depresión y ansiedad. Además, ha alertado sobre las dificultades en el acceso a la educación y el empleo, con solo un 34% de las personas en edad laboral consiguiendo un trabajo.

En el encuentro también han participado Francesc Cayuela y Susan Webb, quienes han puesto de manifiesto la necesidad de que los pacientes conozcan y accedan a las redes de apoyo existentes en el entorno de las enfermedades raras. Han enfatizado que compartir experiencias y avances en la investigación facilita el camino a las familias y permite mejorar la calidad de vida de los afectados.

Los testimonios de Mónica Bejano, madre de Víctor P. con Sindrome Tatton Brown Rahman, Sandra Iglesias, Sindrome TRAF7, y Laura Rico, CTNNB1, han aportado una visión personal y cercana sobre el impacto de estas enfermedades. Sus discursos han sido emotivos y reivindicativos, destacando tanto los desafíos como los avances logrados en el ámbito de las enfermedades raras. En particular, Sandra Iglesias ha señalado las dificultades de financiación que enfrentan las asociaciones pequeñas, haciendo un llamamiento a la mejora de estos recursos en el futuro.

La segunda mesa, moderada por Assumpta Ricart, ha dado voz a profesionales sanitarios que han compartido los avances y desafíos en la atención de las enfermedades raras. Se ha resaltado la importancia de reducir la carga burocrática que limita la eficiencia del sistema y de fortalecer el apoyo institucional para garantizar una atención integral. Se ha destacado la necesidad de trabajar de manera conjunta a nivel local, estatal y europeo para seguir avanzando de forma coordinada.

El evento ha concluido con una tercera mesa liderada por Teresa Sánchez, que ha aportado una perspectiva artística a la jornada. A través de un video que recogía la iniciativa del artista Perico Pastor, se ha visibilizado la importancia de crear espacios donde los pacientes y sus familias puedan disfrutar de la vida y encontrar bienestar más allá de la enfermedad.

Gloria Gálvez ha cerrado el acto agradeciendo la participación de todos los asistentes y resaltando los mensajes poderosos que se han compartido a lo largo de la jornada. Ha subrayado el compromiso del Departamento de Salud para seguir apoyando iniciativas que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.