Participamos en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea de Murcia

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El pasado lunes, 6 de marzo, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha participado en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea de Murcia. Carrión ha puesto el foco en las necesidades sociosanitarias de las familias que conviven con una patología poco frecuente, más de 100.000 en la región de Murcia, que comparten los retos que suponen la complejidad, cronicidad y limitaciones en la autonomía que conllevan la mayoría de las enfermedades raras. Su baja prevalencia hace que el colectivo se enfrente a un gran impacto social y sanitario, en el que las familias se enfrentan a numerosas dificultades comunes: falta de información y conocimiento científico, que dificulta el acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento o terapias necesarias; Impacto en la familia tanto a nivel emocional como económico; desigualdad en el acceso a los recursos e inequidades de acceso al sistema de salud y problemas para la inclusión en el ámbito educativo y laboral.

Esta intervención se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) y en la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” que FEDER ha lanzado y a través de la cual reflexiona sobre la necesidad de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento, otro de los puntos clave que se ha abordado en la reunión. Un colectivo que suma 410 entidades dentro de la familia FEDER y que representa a los 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patologías en nuestro país o están en busca de diagnóstico. De ellas, más de 100.000 personas viven en la Región de Murcia, personas representadas por FEDER y las 18 organizaciones que forman parte de ella a nivel regional.