Participamos en la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras del Hospital Hermanos Trias y Pujol de Barcelona

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Anna Ripoll, integrante de la Junta Directiva de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de nuestra Fundación, han acudido este viernes 28 de febrero al Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol (HUGTIP) de Barcelona para participar en su Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Jornada, que ha tenido lugar en la sala polivalente del centro médico, ha reunido a clínicos, familias e investigadores del Instituto de Investigación del hospital, así como a invitados de otros centros que se dedican al mundo de las enfermedades minoritarias.

Durante su intervención, nuestros representantes, Anna Ripoll y Jordi Cruz, hicieron hincapié en la importancia de las asociaciones de pacientes en la visibilidad de las enfermedades raras. Para ello, pusieron el ejemplo de FEDER, organismo que actualmente funciona como altavoz de las más de 400 asociaciones que están federadas bajo nuestro paraguas.

Además, recordaron que este movimiento asociativo es especialmente importante en comunidades autónomas como Cataluña, donde se estima que más de 400.000 personas conviven con una enfermedad rara o en busca de diagnóstico, representadas por 68 organizaciones dentro de la familia FEDER.

Como cada año, el acto ha contado también con la presencia de algunos de los especialistas más destacados en enfermedades raras del HUGTIP. Entre ellos, el presidente del Comité de Enfermedades Minoritarias del hospital y catedrático de Pediatría de la Universidad Autónoma de Barcelona, Carlos Rodrigo, o la responsable de la Unidad de Neuropediatría y referente de Enfermedades Minoritarias del HUGTIP, Mariya Sigatullina.

Como cierre de la jornada también tuvieron protagonismo los pacientes, contando con el testimonio de primera mano de una familia con una enfermedad minoritaria y de representantes de la Asociación “De Neu” para pacientes con enfermedades de los neurotransmisores.