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Federación española de enfermedades raras

Posicionamos los retos de las enfermedades raras en la Jornada sobre bioinformática para la medicina personalizada

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Posicionamos los retos de las enfermedades raras en la Jornada sobre bioinformática para la medicina personalizada

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Ámbito: Estatal

Aula Roche, en colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia, ha organizado una jornada sobre enfermedades raras y bioinformática para la medicina personalizada en el Auditorio del Cubo Azul de la Ciudad Politécnica de la Innovación de la Universitat Politècnica de València el próximo 26 de mayo, en la que participará Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación FEDER, exponiendo la situación actual de las patologías minoritarias, abordando los retos que enfrenta el colectivo.

El objetivo de esta jornada es mostrar a la audiencia algunos trabajos y reflexiones en torno a la investigación clínica y genómica en relación con las enfermedades raras, sus dificultades y los retos que plantean desde el punto de vista de la investigación. Además, también se contará con la presencia de las asociaciones de pacientes afectados por estas enfermedades que nos contarán de primera mano cuáles son los principales problemas y objetivos a los que se enfrentan y con los que tienen que convivir; así como expertos en el campo de la bioinformática y la medicina personalizada, quienes compartirán sus conocimientos acerca de cómo la tecnología puede ayudar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

El papel de la medicina personalizada en el tratamiento de estas enfermedades, y cómo la bioinformática puede ayudar a diseñar terapias específicas para cada paciente, teniendo en cuenta su perfil genético y clínico, será un punto esencial de la jornada.

 

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