Presentación del proyecto Únicas con motivo del Día Mundial de las enfermedades minoritarias

Fecha/Hora de publicación: Lunes 27 de Febrero de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Se trata de una red de 23 hospitales de toda España que se unen para mejorar la atención a pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias

FECHA Y HORA:  Martes 28 de febrero, a las 11 horas. 
LUGAR PRESENCIAL:  Sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados.
LUGAR VIRTUAL: Zoom: https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=499&codSesion=776&idLegislaturaElegida=14&fechaSesion=28/02/2023

Este próximo martes 28 de febrero se presentará en un acto presencial y telemático a las 11 horas la red Únicas coincidiendo con el Día Mundial de enfermedades minoritarias. Un total de 23 hospitales de toda España forman parte de este proyecto que está promovido por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) y por la Federación Española de Enfermedades Raras Minoritarias (FEDER).

En el acto, que tendrá lugar en la sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados, intervendrán la Presidenta del Congreso, Meritxell Batet; el Presidente de FEDER, Juan Carrión, y el Director gerente del HSJD, Manel del Castillo, entre otros. El encuentro se podrá seguir online a través de este enlace https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=499&codSesion=776&idLegislaturaElegida=14&fechaSesion=28/02/2023

Al finalizar el acto, los representantes de FEDER yi del HSJD atenderán a los medios en la misma sala Ernest Lluch.

Los periodistas que quieran asistir presencialmente tendrán que enviar un correo electrónico con el nombre completo, el DNI y el nombre del medio de comunicación a la dirección: prensa@congreso.es.