Presentamos en el Ayuntamiento de Parla nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Este viernes 28 de febrero, hemos presentado nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Ayuntamiento de Parla (Madrid).

En representación de FEDER, Enrique Carazo, patrono de nuestra Fundación, ha leído ante las autoridades del municipio madrileño los principales puntos de nuestro manifiesto para destacar el compromiso de FEDER en favor de las personas con enfermedades raras.

El evento ha contado con la presencia del Ilmo. Sr. alcalde del Ayuntamiento de Parla, D. Ramón Jurado Rodríguez y la concejala de Salud de Parla, Dña. Nerea Ruiz-Roso López.

Con el objetivo de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas y cada una de estas personas, celebramos cada 28 de febrero (29 los años bisiestos) el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha clave para visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que afrontan dificultades en el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la atención sanitaria. Sólo en la Comunidad de Madrid, se estima que más de 470.000 personas conviven con alguna de estas enfermedades y se enfrentan a limitaciones y barreras que perjudican a su calidad de vida.

Bajo el lema "pERsonas", hemos centrado nuestra campaña de este año en destacar que las enfermedades minoritarias no solo impactan a nivel sanitario, sino también socialmente. En este contexto, Enrique Carazo ha puesto sobre la mesa que algunos de los principales retos a los que se enfrentan estas personas son la falta de investigación, el retraso en el diagnóstico o la dificultad de acceso a los tratamientos y medicamentos.

Para revertir esta situación, desde FEDER hemos planteado una serie de medidas clave, como incrementar la inversión pública y fomentar la participación privada en la investigación, homogeneizar y ampliar los programas de cribado neonatal o acelerar los tiempos de espera para la valoración de la discapacidad e identificar estrategias de coordinación sociosanitaria entre Sanidad y Servicios Sociales.

Desde FEDER, agradecemos y consideramos fundamental el apoyo de instituciones locales como las del Ayuntamiento de Parla para promover la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.