Nuestro presidente, Juan Carrión, ofreció una entrevista a Cruz Roja en la que destacó la importancia del reconocimiento de la entidad a nuestra organización con la Medalla de Oro. Ésta es recibida por FEDER como un motivo de orgullo, ya que “reconoce la labor de las 422 organizaciones que la conforman y pone en evidencia la visibilidad que han ganado las enfermedades raras en los últimos años”. Carrión resaltó que, aunque en los últimos años se ha progresado, persisten grandes desafíos, especialmente en el acceso a tratamientos adecuados y específicos para cada patología. 

Para nosotros ha sido un gran honor recibir este premio por parte de Cruz Roja en el año de su 160 aniversario, que coincide con nuestros veinticinco años. “Desde FEDER siempre hemos admirado la trayectoria y experiencia de entidades históricas que, como Cruz Roja, nos han marcado el camino” estas son las palabras con las cuales Juan Carrión recibió el premio. La Cruz Roja es sinónimo de solidaridad y humanidad, su capacidad para movilizar recursos es admirable, y su impacto positivo se siente en todo el mundo. Desde FEDER, reconocemos y valoramos profundamente su esfuerzo continuo y estamos honrados de recibir un galardón tan importante.  

Burocracia y Fragmentación del Sistema Sanitario 

Uno de los principales problemas que Juan Carrión subrayó es la burocracia y la fragmentación del sistema sanitario en España. Esto genera disparidades en el acceso a terapias innovadoras, ya que cada comunidad autónoma implementa políticas diferentes, lo que afecta la equidad en la atención de los pacientes. No obstante, el país cuenta ahora con una Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, un Registro Estatal de Enfermedades Raras, y una red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia; Carrión hizo hincapié en la necesidad de establecer un marco nacional más coordinado. Esto permitiría eliminar estas barreras y favorecería que los avances científicos y los tratamientos lleguen de manera más equitativa a todos los pacientes, sin importar su lugar de residencia. 

Aumento de la Inversión en Investigación 

Además, el presidente destacó la importancia de aumentar la inversión en investigación. Aunque en 2023 se lanzaron iniciativas importantes, como la VIII convocatoria de ayudas a la investigación de la Fundación FEDER, que financió proyectos sobre el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, aún queda un largo camino por recorrer. Nuestro presidente subrayó que muchas enfermedades raras carecen de tratamientos adecuados debido a la falta de estudios y ensayos clínicos. 

Uno de los desafíos más persistentes es el retraso en el diagnóstico. A menudo, las familias pasan años en busca de respuestas, lo que afecta profundamente su bienestar. FEDER trabaja estrechamente con programas como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) para ayudar a acelerar el proceso diagnóstico y proporcionar apoyo durante este difícil periodo. 

Esta situación exige más esfuerzo por parte de las autoridades y una inversión constante en la ciencia, para desarrollar terapias efectivas para todas las patologías. 

Participación Europea y Plan de Acción en Enfermedades Raras 

En el ámbito europeo, Carrión mencionó nuestra participación activa en la promoción de un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras durante la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea. Este plan busca mejorar la coordinación en la investigación y el acceso a los tratamientos, y reforzar los servicios sanitarios para los afectados. Carrión abogó por una mayor colaboración entre los países europeos para asegurar que nadie quede fuera del acceso a tratamientos por razones burocráticas o económicas. 

La Importancia de la Genética en el Abordaje de Enfermedades Raras 

Dado que más del 70% de las enfermedades raras tienen un origen genético, desde FEDER subrayamos la importancia de reconocer la especialidad de genética en España, un paso que consideramos crucial para mejorar la calidad de la atención y la investigación. Actualmente, España es el único país de Europa sin esta especialidad, lo que limita la capacidad de abordar adecuadamente estas condiciones complejas. 

Desde FEDER también abogamos por una mayor inversión en investigación genética y la implementación de un nuevo catálogo de pruebas genéticas para facilitar diagnósticos más rápidos y precisos. “La especialidad de genética es fundamental para interpretar los datos y apoyar a los pacientes en su proceso de diagnóstico”, asegura Carrión. 

Conclusiones 

En conclusión, la entrevista con Juan Carrión refleja nuestro firme compromiso de seguir luchando por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y las personas sin diagnóstico. La defensa de políticas inclusivas y el acceso más equitativo a tratamientos farmacológicos son esenciales para avanzar en este campo. El reconocimiento de Cruz Roja es un hito importante para FEDER, pero también sirve como un recordatorio de la necesidad de apoyo continuo y progreso en el ámbito de las enfermedades raras. La Medalla de Oro no sólo celebra los logros alcanzados, sino que también nos impulsa a seguir trabajando para garantizar que cada persona afectada reciba la atención y el apoyo que merece. 

Puedes leer la entrevista completa en el sitio web de Cruz Roja.