Reforzamos el apoyo de España a Un Plan Europeo de Enfermedades Raras junto a la presidencia francesa de la UE

Fecha/Hora de publicación: Viernes 25 de Febrero de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

La presidencia francesa del Consejo de la Unión Europea organiza el próximo lunes 28 de febrero con ocasión del Día Internacional de las Enfermedades Raras una Conferencia de alto nivel con el objetivo de potenciar el apoyo de los países miembros de la UE a un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras.

Bajo el título Vías de atención e innovación para una política europea de enfermedades raras, el Ministerio de Sanidad francés acogerá en París un encuentro único al que acudiremos desde FEDER, representados por nuestra vicepresidenta, Fide Mirón, y directora Alba Ancochea, para seguir fomentando el apoyo de España a un marco político europeo claro que recoja las necesidades de los más de treinta millones de personas que conviven con una patología poco frecuente en Europa.

Según destacan desde la propia organización, esta conferencia de alto nivel, organizada en colaboración con los otros dos países que se encuentran en el trío de presidencias actuales (República Checa y Suecia), tiene como objetivo emitir recomendaciones para mejorar la normativa europea en materia de enfermedades raras.
Supondrá, por tanto, una oportunidad para concretar la hoja de ruta de la Unión Europea en este ámbito y preparar colectivamente la puesta en marcha de un plan europeo de enfermedades raras para 2030.

Camino a un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras

Este encuentro político supone un paso más en el trabajo desarrollado para lograr que se materialice un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras con la vista puesta en 2030. 

Desde que la última política general de la UE sobre enfermedades raras en 2009, los avances tecnológicos y científicos han mejorado tanto diagnóstico como tratamiento, aspectos que puso de relieve la pregunta con solicitud de respuesta oral presentada por las eurodiputadas Frédérique Ries e Izaskun Bilbao y que motivaron un pleno del Parlamento europeo con comparecencia de la Comisaria de Salud Stella Kyriakides el pasado 24 de noviembre. En esta pregunta se subrayaba asimismo que, a causa de estos avances, las políticas han quedado obsoletas o incluso han expirado.

Por ello, se configura una necesaria actualización para la cual se ha desarrollado  el Proyecto Foresight Rare 2030, un estudio dirigido por la alianza europea EURORDIS y apoyado por los organismos de la Unión Europea que ha reunido a un gran grupo de pacientes, profesionales y otros líderes de opinión para proponer recomendaciones políticas con el objetivo de mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara en cualquier lugar de Europa.

Dichas recomendaciones se espera que vertebren, por tanto, un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que vaya más allá de las recomendaciones, señalando objetivos e indicadores claros y medibles y que se encuentre plenamente integrado en las diferentes políticas europeas, fomentando una armonización global de las políticas de los distintos países.