Se celebra el evento final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Share4rare. Después de cuatro años de intenso trabajo, el consorcio de Share4Rare compartirá los hallazgos y resultados del proyecto Share4Rare, sentando las bases para la próxima generación de intercambio de información clínica en el ámbito de las enfermedades raras</p><p>
Las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los propios pacientes y que los datos que se recopilan sean veraces y estén actualizados. El proyecto Share4Rare comenzó hace cuatro años partiendo de esta premisa. Los socios del proyecto trabajaron en la creación de una plataforma innovadora y segura e iniciaron varios proyectos de investigación dentro de la misma que estudiaran lo que realmente importa a los pacientes</p><p>
El próximo martes 8 de junio, de 15:00 a 18:00 (hora peninsular española) reunirán a personas con enfermedades raras y a sus familias, a organizaciones de pacientes, a personal investigador y médico y a otras partes interesadas en el evento final de este proyecto, que tendrá lugar en formato virtual</p><p>
Durante la jornada se podrá asistir a diferentes presentaciones sobre el enfoque y las herramientas que se han ido creando durante el proyecto y se explicará la importancia de la participación de los pacientes en la investigación y por qué es primordial permitir y fomentar que las organizaciones de pacientes impulsen su propia investigación. A esto le seguirá un debate interactivo en el que el consorcio responderá a las preguntas de la audiencia</p><p>
Última actualización 31/05/2021"
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