Seguimos velando por las patologías poco frecuentes en Extremadura para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 20 de Febrero de 2023 | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El territorio extremeño acogerá el acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, el evento tendrá lugar el 27 de marzo en el Colegio de Médicos de Badajoz y se podrá acceder al mismo a través de una inscripción previa vía enlace que será próximamente publicado.

Este año la campaña está orientada hacia el tiempo que transcurre entre que los pacientes adquieren acceso a un diagnóstico bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor” ya que estos problemas de acceso pueden empeorar encarecidamente la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.

Por ello, desde FEDER, pretendemos trasladar las necesidades del colectivo a la población de todas las Comunidades Autónomas y así acercar las realidades de las más de 300 millones de personas con patologías raras.

Datos del evento:

• Fecha: 27 de marzo de 2023

• Lugar: Colegio de Médicos de Badajoz

Un centenar de actividades en toda España

FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.

Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.