Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!

Fecha/Hora de publicación: Martes 8 de Junio de 2021

Ámbito: Estatal

Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) - Universidad de Valencia están participando en un proyecto europeo llamado 'EUROlinkCAT' financiando por la Comisión Europea, en el que también participan otros países europeos

A través de este proyecto, explorar las experiencias sobre la información y el apoyo en padres, madres y cuidadores, conocer sus opinión sobre cómo la pandemia de la COVID-19 ha afectado a sus hijos, a su atención médico y al apoyo recibido

Por ello, solicitan la participación activa de padres y madres con hijos que conviven con anomalías congénitas, en concreto de cuatro tipos:" - Labio leporino (con o sin paladar hendido), - Espina bífida- Cardiopatía congénita que requirió cirugía - Síndrome de Down

Con el objetivo de impulsar este proyecto en España y en concreto en la Comunidad Valenciana, os invitamos a participar en este estudio en el siguiente enlace: https://redcap.link/avq3s6lb" Si queréis conocer más, podéis consultar la web general del proyecto https://bit.ly/2O32sZx"

Última actualización 28/04/2021