Cargando...

Federación española de enfermedades raras

“Sin investigación no hay futuro” Fide Mirón comparte su experiencia con porfiria de Günther en Freeda

“Sin investigación no hay futuro” Fide Mirón comparte su experiencia con porfiria de Günther en Freeda

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Con 6 meses de edad fue diagnosticada de porfiria eritropoyética congénita de Günther. A día de hoy, Fide Mirón es divulgadora y activista en la Asociación de Discapacitados de Ibi y la Asociación Española de Porfiria, además de vicepresidenta de FEDER.

 

Fide nos cuenta sobre su historia personal a través de la comunidad digital Freeda, destacando la importancia de la investigación para mejorar el futuro de todas aquellas personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.

 

Os invitamos a ver el vídeo y descubrir la fortaleza de Fide.

Video file

¡Gracias Freeda por este espacio para visibilizar las realidades de quienes padecen estas patologías!

 

 

 

Compartir en: