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Federación española de enfermedades raras

Su Majestad la Reina preside el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra por primera vez en León

Fotografía durante la intervención de Su Majestad la Reina en este mismo acto de 2021.

Su Majestad la Reina preside el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebra por primera vez en León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

Su Majestad la Reina preside el próximo martes 15 de marzo el Acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitaros.

El acceso a diagnóstico, tratamiento y atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años y en dificultades para acceder a un tratamiento en el 47% del colectivo.

Estos retos son los que FEDER ha venido poniendo de relieve desde febrero hasta la fecha, momento en que pone el broche de oro a esta campaña que ha logrado una gran movilización social generando más de 4.000 impactos en medios de comunicación, la adhesión de más de 100 instituciones o la iluminación de más de 100 edificios.

«Una de las principales novedades de este 2022 es que, después de más de 10 años celebrándose en Madrid, este acto tendrá lugar fuera de la capital, iniciando esta nueva etapa en Castilla y León, coincidiendo además con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en la comunidad» explica Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER. 

El acto se celebrará en el Auditorio Ciudad de León desde donde se retransmitirá por streaming y en él, Doña Letizia estará acompañada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León, que dará la bienvenida el encuentro.

El evento será conducido por la periodista Lourdes Maldonado que es también embajadora solidaria de FEDER y pondrá la mirada en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara al 2030, coincidiendo con un futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras, así como con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

Evidenciando cómo la acción “de lo local a lo global” contribuye a la equidad

Su Majestad entregará los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción “de lo local a lo global” ya que «ningún territorio podrá abordar por sí sólo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras». Éste mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras. 

Bajo este contexto, FEDER reconocerá a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también serán las protagonistas de una mesa de experiencias en la que tomarán parte pacientes, comunidad profesional y administración.

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