Su Majestad la Reina presidirá el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo

Fecha/Hora de publicación: Martes 4 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

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Su Majestad la Reina presidirá hoy 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento que tendrá lugar en Oviedo y que pondrá en el centro a las "pERsonas", lema de la campaña que FEDER ha lanzado este año para visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías.

Si bien este Día Mundial se conmemora el 28 de febrero, FEDER ha convocado a todo el movimiento asociativo el próximo martes con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que reunirá a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización quiere poner en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.

Doña Letizia, quien lleva más de 15 años acompañando a la familia FEDER, estará presente en este acto para reafirmar su compromiso con la comunidad de enfermedades raras, compartiendo los avances logrados y los retos pendientes.

Asimismo, el evento contará con la participación de Mónica Rodríguez, ministra de sanidad, Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias, y Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, entre otros representantes de la administración, para escuchar la realidad de los más de 70.000 asturianos que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.

La campaña ‘pERsonas’ busca poner rostro y voz a quienes conviven con una enfermedad rara, subrayando la necesidad de que las políticas sanitarias, sociales y de investigación estén centradas en las personas. La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía.

En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, 3 millones solo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita.

Este acto en Oviedo será una ocasión para reflexionar sobre estos desafíos y seguir avanzando en la construcción de una sociedad más inclusiva y equitativa para las personas con enfermedades raras.

Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán enviar una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composición del equipo (nombre y apellidos, DNI , fecha de nacimiento y función), antes de las 12 horas del lunes 3 de marzo , a la cuenta de correo electrónico gabinete_prensa.asturias@correo.gob.es

Los medios acreditados deberán estar 45 minutos antes en el lugar del acto. Se acreditará un equipo por medio.