Trasladamos a la Asamblea Regional de Murcia los principales retos y desafíos de las personas con enfermedades raras en la región

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 5 de Marzo de 2025 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Desde FEDER tuvimos la oportunidad de comparecer ante la Comisión para las Personas con Discapacidad de la Asamblea Regional de Murcia, a través de nuestro presidente Juan Carrión, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fue un momento clave para trasladar los principales retos y desafíos a los que se enfrentan las más de 107.000 personas con enfermedades raras en la Región de Murcia y sus familias.

Uno de los puntos más relevantes de nuestra intervención fue la necesidad de trabajar en un nuevo Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras para el periodo 2026-2030. Este plan debe contar con un presupuesto específico que garantice el desarrollo de todas las líneas estratégicas necesarias para mejorar la vida de los pacientes. Es fundamental que esta planificación venga acompañada de los recursos adecuados para que pueda traducirse en acciones concretas y efectivas.

Asimismo, solicitamos que se incremente la partida presupuestaria dedicada al fortalecimiento del movimiento asociativo en enfermedades raras. Actualmente, 16 asociaciones tienen su sede en la Región de Murcia y desempeñan una labor esencial en la atención y el apoyo a los pacientes y sus familias. Reforzar su capacidad de acción permitirá la puesta en marcha de proyectos que mejoren su calidad de vida y faciliten el acceso a los servicios que necesitan.

Otro de los aspectos cruciales que abordamos es la creación de una Unidad de Coordinación Integral de Genética en Enfermedades Raras. Contar con una estructura de estas características facilitaría un acceso más ágil y equitativo a las pruebas de diagnóstico genético, un elemento clave para reducir los tiempos de espera y asegurar un diagnóstico preciso. En este sentido, celebramos los avances en la implementación de la Medicina Personalizada y de Precisión, pero insistimos en la necesidad de dotar de recursos y profesionales adecuados para que esta sea realmente efectiva.

Durante la comparecencia, también reiteramos todas las reivindicaciones específicas que forman parte de nuestra campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde FEDER, seguimos trabajando para garantizar la equidad en el acceso a tratamientos y servicios de rehabilitación. Hoy en día, solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico y, de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa, un 58% aún no están financiados en España. Esta realidad es inaceptable y requiere de un compromiso firme por parte de las administraciones.

Agradecemos a la Asamblea Regional de Murcia por la oportunidad de trasladar estas reivindicaciones y por su compromiso con la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras. Seguiremos trabajando para que estas demandas se traduzcan en acciones concretas que impacten positivamente en la vida de quienes más lo necesitan.