Un encuentro europeo para abordar las necesidades de nuestro colectivo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El Grupo de Expertos Europeo sobre Incentivos para Medicamentos Huérfanos ha organizado el próximo 11 de junio, un encuentro para debatir y presentar propuestas que impulsen la innovación y fomenten la investigación de terapias en enfermedades raras. En este encuentro, participará Dolors Montserrat, portavoz del Partido Popular en el Parlamento Europeo, quien es conocedora de nuestra causa y de la situación de las enfermedades raras en nuestro país, gracias a los encuentros que hemos mantenido desde su nombramiento como ministra de Sanidad durante los años 2016-2018 o posteriormente como Europarlamentaria. "
De hecho, consciente de esta realidad, Dolors Montserrat, en 2020 solicitó una nueva estrategia farmacéutica de la Unión Europea en el que posicionasen a los pacientes como protagonistas de todas las decisiones en este ámbito, tomando como referencia la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, quienes hacen frente a una realidad heterogénea, a la falta de tratamiento y a la demora diagnóstica
Por otro lado, el organizador de este encuentro comenzó su trabajo en 2020, reuniendo a agentes implicados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para desarrollar un informe con 14 propuestas de políticas para mejorar el entorno de innovación sobre medicamentos huérfanos en Europa. Esta iniciativa reúne diferentes ideas sobre cómo abordar las necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades poco frecuentes mediante la evolución del panorama europeo de medicamentos huérfanos desde la investigación hasta el acceso
Además, estos expertos esperan presentar sus recomendaciones ya que, la revisión de la legislación de la Unión Europea para enfermedades raras representa una oportunidad única para trasladar soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas que conviven en Europa. "
Última actualización 01/06/2021
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