Visibilizar para transformar: la perspectiva de género en las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) continúa avanzando en su compromiso con la igualdad y la incorporación de la perspectiva de género en el abordaje de las enfermedades raras, tal y como recoge el informe “Avanzando: Perspectiva de género en enfermedades raras 2025”, que es posible gracias al apoyo de Kyowa Kirin. A lo largo del segundo semestre del año, la entidad ha impulsado acciones de atención, sensibilización, formación y apoyo dirigidas a reducir las desigualdades que afectan de manera específica a mujeres afectadas, portadoras y cuidadoras.
Los datos del informe evidencian una realidad clara: el 80% de las personas atendidas por FEDER son mujeres, una cifra que refleja su papel central no solo como pacientes, sino también como principales cuidadoras dentro del entorno familiar. Esta situación se traduce en una triple discriminación, derivada del género, la enfermedad y asumir mayoritariamente los cuidados.
En este contexto, los servicios de atención de FEDER muestran una marcada feminización. Durante este periodo, el 82,9% de las 5.296 personas atendidas por el Servicio de Información y Orientación (SIO) fueron mujeres, al igual que el 76% de las personas que recibieron atención individual a través del Servicio de Atención Psicológica (SAP). Además, el 79% de las consultas relacionadas con menores fueron realizadas por madres, lo que pone de manifiesto la carga desproporcionada de los cuidados que recaen sobre ellas.
Espacios de apoyo, formación y sensibilización
Entre las principales acciones desarrolladas destaca la finalización del Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a mujeres afectadas por enfermedades raras que además son cuidadoras, un espacio seguro que ha permitido compartir experiencias, expresar emociones y fortalecer redes de apoyo mutuo.
Asimismo, FEDER ha reforzado la sensibilización y formación desde un enfoque inclusivo. En septiembre, la entidad participó en el curso de verano de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) con una ponencia centrada en el abordaje de las enfermedades raras desde la perspectiva de género, contribuyendo a visibilizar las desigualdades existentes y a concienciar a profesionales del ámbito social y sanitario.
Durante el semestre también se han impulsado acciones de reivindicación y visibilización de los derechos de las mujeres, vinculadas a fechas clave como el reconocimiento de la labor de las personas cuidadoras y la lucha contra la violencia de género, fomentando una mayor conciencia social sobre los desafíos específicos que enfrentan las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras.
Compromiso organizativo con la igualdad
A nivel interno, FEDER continúa avanzando en el desarrollo de su II Plan de Igualdad, con el objetivo de consolidar una organización más justa, equitativa y comprometida con la igualdad. En este marco, el equipo de la Federación ha recibido una formación específica en lenguaje inclusivo, orientada a promover una comunicación respetuosa y coherente con los valores de igualdad y no discriminación.
Estas acciones refuerzan la conciencia sobre el impacto del lenguaje en la construcción de la realidad social y se alinean con las normativas y guías vigentes en materia de igualdad.
Mirando hacia 2026
Con el cierre del segundo semestre de 2025, FEDER consolida avances significativos en su compromiso con la igualdad y la perspectiva de género en las enfermedades raras, dando nuevos pasos hacia una atención más inclusiva y sensible a las realidades de las mujeres del colectivo.
En 2026, la Federación continuará impulsando nuevas acciones, aprendizajes y espacios de participación para seguir avanzando hacia una atención más justa e igualitaria.
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