Ya puedes apuntarte al Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico que celebramos en Castilla y León
Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
El 1 de diciembre, celebramos nuestro Foro Castellano Leonés de Enfermedades Raras, un espacio donde compartir experiencias e iniciativas y donde poder identificar las necesidades del colectivo en Castilla y León y los principales retos a afrontar. La jornada tendrá lugar en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad en Valladolid de 9:30 a 13:00 horas
Más adelante podrás consultar el programa completo en este espacio, pero puedes inscribirte ya en el siguiente enlace
Según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL) 196.353 personas conviven con una patología poco frecuente en esta comunidad. Para mejorar la realidad y la calidad de vida de todos ellos, desde FEDER consideramos primordial sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las patologías poco frecuentes como problema social y sanitario.
Además, y aunque defendemos nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas. Por ello, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal.
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