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La Base Aérea de Torrejón celebra su II Comida Solidaria con la familia FEDER este sábado
Fecha de publicación:
El próximo sábado 11 de septiembre, la base aérea de Torrejón acogerá la segunda comida solidaria para personal civil y militar de la base y sus familias. Este evento, que viene a replicar al que se...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Analizamos la realidad de los menores con EPF atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia
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El 27 de octubre, celebramos nuestro Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas...
Vacuna frente a la COVID-19 de AstraZeneca y riesgo de síndrome de Guillain-Barré
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Fuente: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) | El Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha evaluado...
El 1 de octubre se presenta el libro SUPERCUIDADORES, SUPERCUIDADORAS
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Fuente: SUPERCUIDADORES | SUPERCUIDADORES y La editorial LoQueNoExiste presentarán el 1 de octubre, a las 12 horas, en el pabellón de Convenciones de la Casa de Campo, la mayor obra colectiva...
Este domingo, nos unimos al Día de la Colangitis biliar primaria (CBP)
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Nos unimos el domingo 12 de septiembre a la celebración del Día de la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad hepática crónica del adulto.
El tejido asociativo de Castilla y León de enfermedades raras define su hoja de ruta
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Un total de 14 organizaciones de pacientes de Castilla y León se han reunido con representantes de nuestra organización como Juan Carrión, presidente, y Santiago de la Riva, Vicepresidente de...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La Sanidad andaluza integra las ER en su Estrategia de Investigación e Innovación
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Fuente: COPE | El secretario General de Investigación, Desarrollo e Innovación en Salud, Isaac Túnez, ha iniciado esta semana lo que será una ronda de encuentros con representantes de los distintos...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Comienza el plazo de matriculación para el “Campus de las personas que cuidan” de la Escuela Madrileña de Salud
Fecha de publicación:
Comienza el plazo de matriculación para el “Campus de las personas que cuidan” de la Escuela Madrileña de Salud. Desde el día 7 de septiembre puedes acceder al área de matriculación y el campus...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La coordinación entre Educación y Sanidad: nuestras claves para la “vuelta al cole” de la infancia con ER y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: Reforzar la coordinación entre las áreas de Educación y Sanidad: ésta es una de las principales prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda con...
Fortalece tu capacidad en defensa de derechos con EURORDIS Winter School
Fecha de publicación:
EURORDIS Winter School ayuda a los representantes de pacientes a mejorar su labor de defensa de derechos. ¿Hablas inglés y quieres mejorar tus conocimientos en investigación? Si es así, valora...
La cena solidaria del restaurante “Las Barandas” de Los Santos de Maimona impulsa la investigación
Fecha de publicación:
La cena solidaria del restaurante “Las Barandas” de Los Santos de Maimona, recauda 600 euros para la investigación en enfermedades Raras Un año más, el restaurante “Las Barandas”, situado en la...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica
Fecha de publicación:
El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemoran este día para acompañar a las familias que...

