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Posicionamos el papel de los pacientes en ensayos clínicos durante el IV Encuentro de organizaciones de pacientes
Fecha de publicación:
Asistimos al IV Encuentro de organizaciones de pacientes propuesto por Bayern entre los días 30 de noviembre y 2 de diciembre, de la mano de uno de nuestros delegados, Jordi Cruz. Nuestro patrono ha...
Nuestro presidente en Canarias: «El trabajador social, el perfil más demandado en enfermedades raras»
Fecha de publicación:
Desde FEDER, de la mano de nuestro presidente Juan Carrión, hemos estado presentes en las Jornadas de enfermedades raras en Canarias para insistir en la importancia del trabajo social dentro de las...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Rueda de prensa en Molina para presentar nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia
Fecha de publicación:
El 2 de diciembre se ha presentado en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura a las 12:00 horas nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia. El evento ha sido presentado por el...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER celebra el X Aniversario de AELMHU
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) en la celebración de su décimo...
SM la Reina Doña Letizia muestra su interés por las enfermedades raras en su viaje a Suecia
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Doña Letizia tuvo ocasión de reunirse con representantes de organizaciones de Enfermedades Raras en el marco del viaje de estado de Sus Majestades los Reyes al Reino de Suecia que tuvo lugar la...
La 'IX Convocatoria de Acción Social' impulsa la atención psicológica a las personas con ER
Fecha de publicación:
--CaixaBank y Fundación Montemadrid han celebrado un encuentro este martes con los representantes de las 79 entidades seleccionadas en la 'IX Convocatoria de Acción Social', dotada con un...
La historia de las manos de Adriana en El Mundo
Fecha de publicación:
El periódico El Mundo publicó el pasado 7 de noviembre un reportaje sobre la historia de Adriana, una niña de ocho años que nació de forma prematura -con sólo 35 semanas de gestación- y con una...
FEDER eleva al Senado los Retos sanitarios y sociales de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) elevó ayer al Senado los retos sociales y sanitarios de quienes conviven con estas patologías en una acción que se desarrolló en paralelo a un...
Se eleva al Parlamento Europeo la necesidad de un plan de acción en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nota de prensa: Diecinueve miembros del Parlamento Europeo han debatido el enfoque de la Unión Europea respecto a las enfermedades raras y han pedido a la Comisión Europea que adopte el Plan de...
¿Cómo es el diagnóstico de las enfermedades raras en Iberoamérica?
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER- ha celebrado los días 29 y 30 de noviembre el noveno Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o...
Solo el 20% de las más de 6.000 ER que existen están siendo investigadas
Fecha de publicación:
En la actualidad, se estima que sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas. Ésta es la razón por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (...
¿Tienes el Grado en Trabajo Social o Sociología? ¡Contribuye a transformar nuestra sociedad!
Fecha de publicación:
Si eres TITULADO EN CIENCIAS SOCIALES (GRADO EN TRABAJO SOCIAL, SOCIOLOGÍA) y
• Te apasiona sentir que con tu trabajo y experiencia puedes mejorar la vida de otras personas
• Quieres...
